На операцию «мраморному» мальчику из Чебоксар собрали 4 миллиона рублей
- 1 января 2020
- 12+
- Симикова Полина
Нужно еще больше 10 миллионов рублей
Семья из Чебоксар просит о помощи. Их 7-месячному сыну Максиму, болеющему мраморной болезнью, нужна срочная и дорогостоящая операция. Кроме того, для этого необходимо лететь в Израиль. Пока семье собрали 4 миллиона рублей из необходимых 14 миллионов.
Напомним, что 8 мая 2019 в семье Кудряшовых из Чебоксар родился второй ребенок. В первые месяцы жизни здоровье Максима опасений не вызывало. Однако в сентябре проявились первые изменения.
«У Максима стал набухать родничок, изменилась форма головы, начал выступать лоб. Нейрохирургом под вопрос был поставлен диагноз – остеопетроз. Генетический анализ крови его подтвердил. У нашего сына остеопетроз, или, по-другому, мраморная болезнь — редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Без пересадки костного мозга «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной – трех лет, у них пропадает зрение, слух, а потом и сами детки «уходят»…» – рассказывает отец Максима Евгений.
Кудряшовы через соцсети нашли детей, которых спасли от этой болезни, и узнали о клинике Хадасса в Израиле. Там уже много лет проводят операции по пересадке костного мозга «мраморным» детям.
«10 декабря в Москве у нас состоялась консультация с профессором клиники Хадасса Полиной Степенски. Осмотрев Максима, она сказала, что трансплантация костного мозга необходима уже сейчас, пока сохранены зрение и слух. Надо искать неродственного донора, поскольку анализы показали, что наш старший сын не подходит в качестве донора. Нам выставили счет… Более 14 миллионов рублей», – говорит Евгений.
В счет клиники включены: поиск донора, подготовка к трансплантации костного мозга, сама операция, проживание и реабилитация. Но таких денег у простой чебоксарской семьи нет. Им необходима сумма в 14 650 000 рублей. За один день 30 декабря 2019 было собрано по карте 526 992,59 рубля. Остается собрать 10 331 577,40 рубля.
Реквизиты:
Номер карты (Сбербанк) 5336 6902 5971 2968.
Получатель Кудряшов Евгений Олегович.
PayPal: evgeni86-09@mail.ru