Наверх

Люди говорят

Рубрика «Люди говорят» — место для комментариев, форумных тем, мнений и жалоб. Все сообщения собираются в одну удобную ленту, с возможностью оставить свое сообщение и рассказать полезную для города информацию.

Представьтесь, а лучше войдите или зарегистрируйтесь

Ваше сообщение

Не останьтесь равнодушными!

24 января 2017, 12:19

Никифорова Кира, 24.05.2016 г.р.
Россия, Чувашская Республика, г. Чебоксары
Основной диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор)
Сбор на ТКМ в клинику Хадасса (Израиль, Иерусалим).
Сумма сбора - 18 026 580,88 руб

Здравствуйте, дорогие друзья и гости группы! Меня зовут Оксана , я - мама замечательной малышки — Кирочки, которая родилась 24 мая 2016 г. Кирочка у нас долгожданная и очень желанная, рождению малышки счастливы были все! Первые 3 месяца мы росли и развивались почти так же как обычные дети. В 3 мес нам дали заключение по УЗИ о гидроцефальном синдроме, и мы сразу же забили тревогу, а в 3.5 мес начал выпирать большой родничок. Также врачи замечали небольшое косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Обратились с этими вопросами к неврологу в одну из частных клиник нашего города. На что получили ответ, что ничего страшного в этом нет, и что нужно проделать курс массажа, что мы и сделали. Между тем дочке становилось все хуже. Мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там нейрохирург сразу высказал подозрение на Остеопетроз. 29 декабря 2016 года этот диагноз подтвердило генетическое исследование. В этот миг весь мир рухнул! Никаких шансов на выздоровление нет, если вовремя не сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы можем потерять нашу единственную дочурку. Без пересадки костного мозга "мраморные" дети доживают в среднем до 2,5-3 лет. Я начала искать в интернете какую-либо информацию про эту болезнь. Оказалось, что много групп в поддержку детям с таким же диагнозам и у нас появилась надежда на спасение, на жизнь. Благодаря добрым людям, нам удалось осуществить поездку на обследование в Израиль. Доктор Полина сказала, что срочно нужно сделать ТКМ, пока есть зрение и слух.

Сообщения с фотографиями 1 654

24 января 2017, 12:19

Никифорова Кира, 24.05.2016 г.р.
Россия, Чувашская Республика, г. Чебоксары
Основной диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор)
Сбор на ТКМ в клинику Хадасса (Израиль, Иерусалим).
Сумма сбора - 18 026 580,88 руб

Здравствуйте, дорогие друзья и гости группы! Меня зовут Оксана , я - мама замечательной малышки — Кирочки, которая родилась 24 мая 2016 г. Кирочка у нас долгожданная и очень желанная, рождению малышки счастливы были все! Первые 3 месяца мы росли и развивались почти так же как обычные дети. В 3 мес нам дали заключение по УЗИ о гидроцефальном синдроме, и мы сразу же забили тревогу, а в 3.5 мес начал выпирать большой родничок. Также врачи замечали небольшое косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Обратились с этими вопросами к неврологу в одну из частных клиник нашего города. На что получили ответ, что ничего страшного в этом нет, и что нужно проделать курс массажа, что мы и сделали. Между тем дочке становилось все хуже. Мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там нейрохирург сразу высказал подозрение на Остеопетроз. 29 декабря 2016 года этот диагноз подтвердило генетическое исследование. В этот миг весь мир рухнул! Никаких шансов на выздоровление нет, если вовремя не сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы можем потерять нашу единственную дочурку. Без пересадки костного мозга "мраморные" дети доживают в среднем до 2,5-3 лет. Я начала искать в интернете какую-либо информацию про эту болезнь. Оказалось, что много групп в поддержку детям с таким же диагнозам и у нас появилась надежда на спасение, на жизнь. Благодаря добрым людям, нам удалось осуществить поездку на обследование в Израиль. Доктор Полина сказала, что срочно нужно сделать ТКМ, пока есть зрение и слух.

Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru