Progorod logo

Родители 7-месячного Максима из Чебоксар: "Помогите спасти сына от мраморной болезни"

30 декабря 2019Возрастное ограничение12+
из личного архива Евгения Кудряшова

Для операции требуется более 14 миллионов рублей

7-месячному Максиму с «мраморной» болезнью срочно нужна операция в Израиле. Семья из Чебоксар просит о посильной помощи, ведь самостоятельно они не успеют собрать сумму в 14 650 000 рублей.

8 мая этого года Кудряшовы из Чебоксар стали родителями во второй раз. У них родился сын Максим. В первые месяцы жизни здоровье мальчика опасении не вызывало. В сентябре проявились первые изменения.

«У Максима стал набухать родничок, изменилась форма головы, начал выступать лоб. Нейрохирургом под вопрос был поставлен диагноз – остеопетроз. Генетический анализ крови его подтвердил. У нашего сына остеопетроз, или, по-другому, мраморная болезнь - редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Без пересадки костного мозга «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной – трех лет, у них пропадает зрение, слух, а потом и сами детки «уходят»…» - рассказывает Евгений, отец Максима.

Через социальные сети семья нашла детей, спасенных от этой болезни и узнала о клинике Хадасса в Израиле. Там много лет проводят операции по пересадке костного мозга «мраморным» детям.

«10 декабря в Москве у нас состоялась консультация с профессором клиники Хадасса Полиной Степенски. Осмотрев Максима, она сказала, что трансплантация костного мозга необходима уже сейчас, пока сохранены зрение и слух. Надо искать неродственного донора, поскольку анализы показали, что наш старший сын не подходит в качестве донора. Нам выставили счет…Более 14 миллионов рублей…».

В счет клиники включены:

поиск донора; подготовку к трансплантации костного мозга; операцию; проживание и реабилитацию;

Однако таких денег у простой чебоксарской семьи нет.

«Честно говоря, от таких цифр перед глазами плывут круги. Рыдать? Вопить во весь голос о несправедливости жизни? Не поможет. Опускать руки тоже не имеем права! Мы только недавно дали жизнь маленькому человечку – и тут же она оказывается под угрозой. Ради сына надо бороться изо всех сил. Поэтому мы вынуждены просить, со стеснением и отчаянием. Коварный мрамор не спит, он каждый день забирает здоровье Максима. Так страшно наблюдать изменения, которые происходят с нашим малышом… Необходимо как можно быстрее пересадить ему костный мозг, пока болезнь не съела зрение и слух Максимки. Мы просим, умоляем: помогите нашему сыну выжить!» - обращается к неравнодушным Евгений Кудряшов.

Реквизиты:
Номер карты (Сбербанк) 5336 6902 5971 2968
Получатель Кудряшов Евгений Олегович
PayPal: evgeni86-09@mail.ru

Перейти на полную версию страницы

Читайте также: