В Чебоксарах умерла 6-летняя девочка, которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза»

В Чувашии умерла 6-летняя девочка, которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». У ребенка была спинально-мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщают на сайте Лента.ру. 

Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме еще в декабре 2020 года. Тогда медики объяснили, что от «Спинразы» у ребенка пошла отрицательная динамика и лечить малышку этим препаратом уже было нецелесообразно. 

При этом у матери ребенка противоположное мнение. По словам женщины, у дочки наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Малышка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.

Но как выяснилось позже, лечение «Спинразой» помимо 6-летней девочки отменили еще пятерым детям.  После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем малышам. Была ли среди них погибшая, не сообщается.

Кстати, отмененный препарат врачи предлагали заменить на другой - «Рисдиплам». Но появится он должен только летом 2021 года. Лекарство зарегистрировали относительно недавно, в ноябре 2020.

Для справки: один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. Средства на его приобретение выделяются из республиканского бюджета. Препарат включен в список жизненно важных. Как правило, детям с СМА в первый год лечения делают шесть уколов и еще по три - каждый последующий год.