Минздрав Чувашии прокомментировал смерть 6-летней девочки с редкой болезнью

Ребенку планировали ввести новое лекарство

В Чувашии умерла 6-летняя девочка, которой отменили уколы дорогостоящего препарата "Спинраза".  Следователи завели уголовное дело. Минздрав Чувашии прокомментировал ситуацию.

11 февраля в Чувашии скончалась 6-летняя девочка. У нее был диагноз "СМА". В Минздраве Чувашии сообщают, что ребенок находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз "СМА". Ребенок регулярно получал лечение. По решению врачебной комиссии, ребенку был четырехкратно введен препарат "Нусинерсен" ("Спинраза").

В министерстве поясняют, что, согласно инструкции, необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния была собрана врачебная комиссия. Лекарство не дало того эффекта, который ожидали.

"С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом "Нусинерсен" по торговому наименованию "Спинраза". Данный ребенок был запланирован на терапию препаратом "Рисдиплам", который должен был поступить в республику через благотворительный фонд "Круг добра", — пояснили в Минздраве Чувашии.

Отмечается, что речи об отсутствии лекарства "Спинраза" не идет. Речь идет о том, что в данном конкретном случае было решено перевести ребенка на терапию другим препаратом.

Справочно: спинальная мышечная атрофия – это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно излечить, применяются только поддерживающие лекарства.

Справочно: один укол "Спинразы" стоит около восьми миллионов рублей. Средства на его приобретение выделяются из республиканского бюджета. Препарат включен в список жизненно важных. Как правило, детям с СМА в первый год лечения делают шесть уколов и еще по три - каждый последующий год.