В Чебоксарах Косте Васильеву требуется помощь для лечения ДЦП

На сложный анализ нужно 101 500 рублей

К  читатетелям обратилась жительница Чебоксар Светлана Васильева, мама Константина Васильева. Им требуется общественная помощь совместными усилиями победить болезнь.

Я хочу рассказать вам о своем сыночке, его зовут Костя, год рождения 15.10.2011 (6 лет). При рождении не ставили никаких диагнозов, ребенок был здоров. У меня  были большие планы на его будущее. После рождения Костя часто болел ОРВИ. Во время температуры  у него начали появляться приступы судорог. Врачи скорой помощи стали частыми гостями в нашей семье. 

В два года у Кости начались приступы эпилепсии. Он часто лежит в детском медицинском центре, где проводится противосудорожное лечение, но это не дает результатов. Два раза Косте делали МРТ для уточнения диагноза.  Результат показал признаки очаговой лейкоэнцефалопатии.  Костик очень худой и слабый.  Даже ложка выпадает у него из рук, не хватает сил ее держать.  Приходится его кормить.  Костя плачет без причины, мы не можем понять, почему и что его расстроило, так как он не может говорить. Ходит он очень шатко, я все время носит его на руках, боясь, что он упадет и стукнется. Костя любит, когда ему читают книжки, очень нравиться сказка «Колобок». С удовольствием смотрит мультики, как все мальчики обожает играть с машинками. У Кости есть старшая сестра — они вместе играют, она ему читает, а Костя слушает.

На сегодняшний момент невролог ставит такой диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия височная, редкие приступы ДЦП, атонико-астатический синдром, задержка нервно-психического развития, алалия. Синусовая тахикардия. Остеопароз. Кальцинат левой почки. ДБТ. Задержка  нервно- психического физического развития.

До конца понять, что с ребенком специалисты не могут. После посещения генетика   Косте рекомендовано проведение анализа – полноэкзомное секвенирование для диагностики ядернокодируемых митохондриальных и нейродегенеративных заболеваний, в медико-генетическом центре, лаборатории молекулярной патологии «Геномед» г. Москва. Стоимость этого анализа 101 500 рублей. Из-за частых приступов Костю не берут в детский сад. Я не работаю, так как все время нахожусь с ребенком. Папа пенсионер. Сумма для нас неподъемная, мы живем в съемной квартире, без посторонней помощи — это не осилить.