РЕН ТВ сняли сюжет о юных жителях Чувашии, которым отказали в лечении "Спинразой"

А также рассказали об умершей девочке из Канаша

На РЕН ТВ показали сюжет о 6-летней жительнице Чувашии, которая скончалась после отмены лечения дорогостоящими уколами. Малышка страдала от спинальной мышечной атрофии. Мама погибшей вспоминает, в "Спинразе" дочке отказали еще в декабре прошлого года. Якобы от препарата у больной пошла отрицательная динамика. А спустя менее двух месяцев юная Алена умерла.

Убитая горем мать говорит, когда дочь лечили "Спинразой", та заметно окрепла. А утраченные навыки стали потихоньку восстанавливаться. Девочка играла на планшете в различные пальчиковые игры и даже сама скачивала их с Интернета.

"Но все эти доводы врачи на комиссии не приняли во внимание и нигде не зафиксировали документально!" - негодует женщина. 

А позже и вовсе выяснилось, в республике одновременно в лечении "Спинразой" отказали сразу 6 детям. И объяснение на всех одно - отрицательные результаты тестов на мышечную активность. 

Теперь же материалы этих "отказных тестов" проверяют следователи. В ведомстве уже завели уголовное дело по статье "Халатность".

Отец одного из детей, больных СМА, вспоминает, когда чувашские врачи отменили сыну лечение "Спинразой", пришлось обратиться в Федеральный медицинский центр Санкт-Петербурга. Там медики не только полностью опровергли заключение своих чувашских коллег, но и вновь назначили малышу терапию "Спинразой". 

"Нам за счет средств благотворительного фонда поставили шестой укол "Спинразы" с опозданием в месяц. Сын лежал как овощ, а сейчас двигает руками, а в воде может двигать ногами", - рассказал мужчина. 

Для справки. Один укол "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. И таких  ребенку требуется шесть. И детей тоже шесть. Кстати, средства на приобретение препарата выделяются из республиканского бюджета. 

Ранее "Про Город" писал, что Минздрав Чувашии прокомментировал смерть 6-летней девочки с редкой болезнью.

Видео: